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　　中证网讯（记者 傅苏颖）2月27日，在2021年国际罕见病日到来之际，为更好地关爱与帮助罕见病群体，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，并充分发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。
　　京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
　　据介绍，就京东大药房罕见病关爱中心而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。
　　为保证药品在运输过程中的安全，京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。依托京东健康医药专用仓、覆盖全国的供应链网络以及京东物流的智能温度监控平台等信息系统，京东健康在最重要的质量和合规控制环节上确保药品质量安全全程可追溯，实现冷链药品的安全稳定和快速送达，提升更多罕见病用药可及性。
　　医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
　　针对上述患者痛点，在“罕见病关爱计划”中，京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。
　　据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
　　北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示：“‘1+N多方共付模式’是业内公认可行的罕见病支付保障体系，京东健康公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”保障体系的实现需要由政府主导，整合市场、社会等多方资源共同负担，搭建真正的多层次罕见病用药保障，缓解罕见病患者的治疗支付压力，提升药物可及性。